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作为渐冻人基金的发起方，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心是全国首家渐冻人关爱中心，成立于2013年11月，在正式注册前一直在开展帮助渐冻人的工作。中心成立后，进一步完善了所属康尔365论坛、医+e讲堂微访谈等平台建设，与国内外专业机构、相关组织密切合作，开展疾病和护理知识普及与宣传，同时通过多种形式帮助渐冻人，已为多位患者捐赠或协调捐赠呼吸机及药品。
据了解，渐冻人基金是中国福基会成立的第四支关注罕见病的专项基金，中国福基会常务副秘书长肖隆君介绍，自2009年设立全国首个关注罕见病的专项基金——瓷娃娃罕见病关爱基金以来，基金会在扶持民间草根组织发展上做了很多努力和探索，去年5月更是成立了联合劝募中心，向全国的优秀民间组织敞开怀抱。肖隆君表示，中国福基会将为渐冻人基金在各方面提供最大的支持和帮助。
当天，渐冻人基金同时宣布，第一届全国渐冻人（ALS）病友大会将于10月23日召开,目前大会的筹备工作正在紧张进行中。
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